Mi padre se llamaba Eusebio García Vidal. Murió el 4 de enero de 2024. Tres años, tres meses y tres días antes lo había hecho mi madre. Entre una fecha y otra hubo hospitales, revisiones, tubos de oxígeno y una palabra que aprendimos a pronunciar sin querer: fibrosis pulmonar.
Se la diagnosticaron en diciembre de 2016. Le dijeron que le quedaban, más o menos, siete años de vida. Se equivocaron por poco: fueron siete años y unas semanas. Siete años en los que vi a un hombre que había sido carpintero y después celador en Urgencias del Hospital Santa María del Rosell de Cartagena —compaginando ambos oficios durante años, porque así era él, siempre con las manos ocupadas y la responsabilidad por delante— convertirse, sin dejar nunca de luchar, en un hombre que necesitaba una botella de oxígeno para cruzar una habitación.
No he conocido a nadie tan valiente. Y quiero que su historia sirva para algo más que para llorarlo: quiero que sirva para explicar una enfermedad de la que casi nadie habla hasta que llama a la puerta de su propia casa.
Una enfermedad que avanza en silencio
La fibrosis pulmonar es una enfermedad crónica y progresiva en la que el tejido de los pulmones se va dañando y cicatrizando poco a poco. Ese tejido cicatrizado —fibrótico— se vuelve grueso y rígido, pierde elasticidad, y cada vez le cuesta más pasar el oxígeno a la sangre. Cuando el origen no se puede identificar, se llama fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la forma más frecuente y también una de las más agresivas.
Es lo que se conoce como una enfermedad rara: en España afecta a entre 7.500 y 12.000 personas, con una incidencia de en torno a 7,6 casos por cada 100.000 habitantes. Cada año se diagnostican unos
35.000 casos nuevos en todo el mundo. Y sin embargo, casi nadie sabe qué es hasta que la vive de cerca.
Empieza con síntomas tan comunes que se confunden con cualquier cosa: tos seca, fatiga al subir una cuesta o unas escaleras, cansancio. Por eso el diagnóstico tarda una media de siete meses y medio desde que aparecen los primeros síntomas, y en muchos casos mucho más. Yo lo viví: recuerdo las citas en las que “aún no sabíamos qué pasaba”, los meses de pruebas, de esperar resultados, de nombres de enfermedades que se descartaban una a una hasta llegar al que se quedaría con nosotros para siempre.
Una vez diagnosticada, la esperanza de vida media sin tratamiento es de entre dos y cinco años. Existen fármacos antifibróticos —como el nintedanib o la pirfenidona— que pueden ralentizar el avance de la enfermedad, pero ninguno la cura. El daño en el pulmón es irreversible. La enfermedad solo puede ir hacia adelante.
Cuando ni siquiera el trasplante es una opción
Hoy, la única solución real ante la fibrosis pulmonar avanzada es el trasplante de pulmón. Y aquí está una de las partes más duras de lo que viví con mi padre: no todo el mundo puede optar a él.
Mi padre no solo tenía fibrosis. Con el tiempo, la enfermedad se complicó con hipertensión pulmonar y tromboembolismo: además del pulmón dañado, su cuerpo generaba trombos. Y un trombo en un cuerpo con un pulmón trasplantado —un pulmón sano y nuevo—puede volver a enfermarlo. Por eso fue rechazado como candidato al trasplante. La única puerta de salida que existía para su enfermedad se cerró por otra enfermedad que la propia fibrosis había traído consigo.
Así, lo que empezó siendo fibrosis pulmonar terminó siendo una acumulación de diagnósticos que se retroalimentaban entre sí, cada uno restando opciones al siguiente. Y el oxígeno, que al principio era una ayuda puntual, terminó siendo una parte más de él, algo que le acompañaba a todas partes como una prolongación de su propio cuerpo.
Dar voz a quienes no pueden llevar la batuta
Acompañé a mi padre a casi todas sus citas médicas. Desde las primeras, cuando aún no teníamos nombre para lo que le pasaba, hasta la última revisión. He visto de cerca lo que esta enfermedad le hace a un cuerpo y, sobre todo, a una familia: los turnos para no dejarlo solo, el aprender a leer una saturación de oxígeno como quien lee la hora, el miedo que se instala y ya no se va.
Por eso quiero ser esa voz. Septiembre es el mes de concienciación sobre la fibrosis pulmonar, y el 7 de septiembre es su Día Mundial. Es una fecha para hablar de una enfermedad silenciosa, que avanza despacio y sin hacer ruido hasta que, de pronto, ya no queda margen de maniobra. Una enfermedad con una mortalidad que en muchos casos supera a la de varios tipos de cáncer, y de la que sin embargo se habla muy poco.
Quiero contar esto en honor a mi padre y en honor a todas las personas que, como él, luchan cada día contra una enfermedad que hoy por hoy apenas ofrece esperanza. Y quiero hacerlo también como un llamamiento: hace falta más investigación, más recursos para el diagnóstico precoz —porque cada mes que se tarda en diagnosticar es tejido pulmonar que no vuelve— y más acompañamiento para las familias que, como la mía, se convierten de la noche a la mañana en cuidadoras sin haberlo elegido.
Quiero aprovechar también estas líneas para dar las gracias a todo el equipo de la unidad de Neumología del Hospital Santa Lucía de Cartagena, que acompañó a mi padre desde el diagnóstico hasta la última revisión. Gracias por el trato humano, por la paciencia y por el cuidado con el que trataron a mi padre —y a toda nuestra familia—durante estos siete años.
Mi padre luchó siete años contra una enfermedad que no perdona. Lo hizo con la misma entereza con la que había levantado muebles de carpintero y cuidado de pacientes en Urgencias toda su vida: sin quejarse, sin rendirse, rodeado al final por sus cuatro hijos.
Esta es su historia. Y si sirve para que una sola persona reconozca antes los síntomas, para que una sola familia se sienta un poco menos sola, o para que la investigación reciba un poco más de atención, entonces habrá merecido la pena escribirla.
